A história da Emilly
I EPILEPSY
by Rafaela
3y ago
Scroll down for english version Fui diagnosticada com Epilepsia Mioclônica Juvenil (EMJ) aos 19 anos após uma crise convulsiva, mas, desde muito nova, talvez lá pelos meus 11 anos de idade, apresentava espasmos involuntários, que, quando meus pais me levavam ao médico, ouviam que fazia aquilo para chamar atenção, que era psicológico, e assim, convivi com esses espasmos sem entender, sem saber explicar e claro que, sentia muita vergonha e comecei a me esconder. As pessoas riam, perguntavam e eu inventava qualquer coisa para me livrar de uma explicação que eu não sabia dar. Aos 19 ano ..read more
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A história da Emilly
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
Scroll down for english version Fui diagnosticada com Epilepsia Mioclônica Juvenil (EMJ) aos 19 anos após uma crise convulsiva, mas, desde muito nova, talvez lá pelos meus 11 anos de idade, apresentava espasmos involuntários, que, quando meus pais me levavam ao médico, ouviam que fazia aquilo para chamar atenção, que era psicológico, e assim, convivi com esses espasmos sem entender, sem saber explicar e claro que, sentia muita vergonha e comecei a me esconder. As pessoas riam, perguntavam e eu inventava qualquer coisa para me livrar de uma explicação que eu não sabia dar. Aos 19 anos eu convul ..read more
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YOGA MEDITACAO & EPILEPSIA
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
No último ano o yoga e a meditação ganharam espaço nas redes sociais e na vida das pessoas. Muitos se renderam a prática do yoga, outros ainda estão curiosos e buscam entender um pouco melhor. Eu pratico Ashtanga Yoga há 3 anos. Iniciei querendo aquietar um pouco a mente e melhorar a respiração. Na época, minhas crises de epilepsia ainda me rondavam, mesmo com intervalos de dias maiores. Com essa nova atividade na minha vida, comecei a perceber mais o ato de respirar e como isso poderia fazer diferença diante das minhas crises, principalmente nas chamadas parciais, quando tenho os sintomas, p ..read more
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Epilepsy is Like Wearing the Heaviest Hiking Backpack
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
This post may contain affiliate links. This means if you make a purchase, I may receive a commission at no cost to you. This is a sponsored post by SeizureLink. A couple of days ago I posted on Instagram about epilepsy being a huge and heavy backpack we carry with us. I woke up today wanting to explore more on this metaphor. If you have EPILEPSY, the heavy backpack is similar to the hiking ones, I MEAN BIG!!!! It's full of stuff related to living with epilepsy. People need to realize that It’s not JUST epilepsy or only seizures. It’s much, much more. It's about endless doctor’s appointments, e ..read more
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TRATAMENTO COM CANNABIDIOL (CBD) PARA EPILEPSIA - UM CASO DE SUCESSO
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
Esta e a historia do Lenny, que apos tentativas frustradas com medicamentos convencionais, partiu pro tratamento com CANNABIDIOL (CBD). O canabidiol é um produto químico da planta Cannabis sativa, também conhecida como maconha. Mais de 80 produtos químicos, conhecidos como canabinóides, foram identificados na planta Cannabis sativa. Embora o delta-9-tetrahidrocanabinol (THC) seja o principal ingrediente ativo, o canabidiol constitui cerca de 40% dos extratos de cannabis e foi estudado para muitos usos diferentes. As pessoas tomam canabidiol por via oral para epilepsia, ansiedade, transtorno bi ..read more
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Dr. Rafael Paglioli
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
Dr. Rafael Paglioli Neurocirurgião do Programa de Cirurgia da Epilepsia do Hospital São Lucas da PUCRS de Porto Alegre Para nós epilepsia não é uma doença; é um sintoma cuja etiologia deve ser investigada, assim como a febre, por exemplo. Existem diversas doenças que podem causar epilepsia, como tumores cerebrais, alterações vasculares ou malformações congênitas. Sabemos que alguns locais do cérebro são responsáveis por determinadas funções (movimentos, sensibilidade, fala, etc); muitas vezes a crise epiléptica inicia com uma alteração desses locais devido às descargas e isso pode nos ajudar a ..read more
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Danielle the warrior!
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
EM PORTUGUES LA EM BAIXO ;) I was diagnosed with petite mal seizures at age 14. I had my first seizure on my first day of high school, 1992! The attitude and atmosphere was "get in, get tested, get medicated, get out." Voila! You are fixed! No instructions to my parents, except to take the med daily. No notes on what side effects might be coming.  I was "fine" for 4 years. Let's not talk about the challenges of gaining 45 pounds as a young teen. Or the fact that my hair fell out in clumps. Or what might trigger an onset of seizure activity. Or even what epilepsy was and how many people ha ..read more
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Como acabar com o jogo do vitimismo? // How to stop playing the victim game?
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
Scroll down for English version.  O que é o vitimismo e como evitar o papel de vítima? Ao perceber que as vezes reclamo de coisas ridículas, outras coisas ao meu redor me influenciaram a questionar sobre reclamar constantemente. Um exemplo comum: acordou e ta chovendo, a pessoa reclama que a chuva atrapalhou o dia todo. E quando ta um solzão, reclama que tá muito quente, affff... Pesquisei e li muito sobre o assunto nos últimos dias, refleti e compreendi que o habito de reclamar acaba por nos levar ao vitimismo. E faz sentido, quer ver? Reclamar de coisas bobas, como esse exemplo do dia c ..read more
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A historia da Alice
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
Scroll down for english version! Hoje vim contar um pouco sobre a minha história com a Epilepsia. Meu nome é Alice, tenho 33 anos e aos 13 anos tive um mal-estar no colégio, que desencadeou minha primeira crise convulsiva. Fui a muitos médicos, onde após conversarmos muito e realizarmos diversos exames descobri que havia nascido com uma má formação no cérebro, o que fazia com que eu tivesse tais crises. Hoje controladas com medicamentos. Remédios esses que, provavelmente, terei que tomar para sempre. Mas, nada disso importa, frente a uma vida inteirinha repleta de memórias, acontecimentos e pe ..read more
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A historia da ?
I EPILEPSY
by Rafaela
4y ago
Scroll down for english verison! PORQUE A HISTORIA DA ? Como comeca o relato? : Estou estudando para concurso e alguns cargos não admitem pessoas que tenham epilepsia, nao quero me identificar e por isso não estou te enviando minha foto. Horrível isso né... Epilepsia Mioclônica Juvenil. Foi no final de 2011 que eu recebi odiagnóstico e, confesso, fiquei com as pernas bambas. Epilepsia? Juvenil? Foi um choque pra mim e pra toda minha família, afinal, ninguém havia passado por essa situação antes. A primeira crise convulsiva foi em dezembro de 2011. Depois de vários exames, veio o diagnósti ..read more
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